روایت مادر بیمار طیف اوتیسم از آینده‌ی نامعلوم فرزندنش/ تصوری از جهان دخترم بعد از خودم ندارم
نرگس سجادی: هانیه برای بیان خواسته‌های اولیه‌اش کلمه ندارد. اگر غذا بخواهد، بشقاب یا قاشق را به مادرش نشان می‌دهد، برای آب‌خوردن لیوان را می‌آورد، هنوز برای لباس‌پوشیدن و رفتن به دستشویی به کمک نیاز دارد و پوشک می‌شود. زیبا این روزمرگی‌ها را را نه برای توضیح وضعیت پزشکی هانیه، می‌گوید تا ترسی را روشن
نرگس سجادی: هانیه برای بیان خواسته‌های اولیه‌اش کلمه ندارد. اگر غذا بخواهد، بشقاب یا قاشق را به مادرش نشان می‌دهد، برای آب‌خوردن لیوان را می‌آورد، هنوز برای لباس‌پوشیدن و رفتن به دستشویی به کمک نیاز دارد و پوشک می‌شود. زیبا این روزمرگی‌ها را را نه برای توضیح وضعیت پزشکی هانیه، می‌گوید تا ترسی را روشن کند که سال‌هاست با اوست: اگر او نباشد اگر دیگر نتواند مراقب هانیه باشد، چه کسی خواهد بود؟ چه کسی این کارهای امروزش را برای دخترش انجام می‌دهد؟ زیبا جلیلی، مادر هانیه‌ی ۲۵ساله سال‌ها برای بهترشدن زندگی دخترش تلاش کرده؛ حالا اما نگرانی اصلی‌اش آینده‌ی هانیه بی‌اوست. «ما والدین فرزندان دارای معلولیت معجزه نمی‌خواهیم؛ تضمین آینده فرزندانمان را می‌خواهیم.» این جمله پایانی کارزاری‌ست که نوشته تا بگوید: «والدین تا ابد نمی‌مانند».
کفش آهنین به‌پاکردم
قبل از تولد هانیه، زیبا در فرودگاه کار می‌کرد. هانیه یک سال‌ونیمه بود که خانواده متوجه تفاوت‌هایی در او شدند؛ گاهی که به صداها واکنش نشان نمی‌داد یا ارتباط چشمی نداشت. پزشکی که او را معمولا معاینه می‌کرد، نشانه‌ها را تشخیص نداد. پرس‌وجوهای پدر و مادر از مراجعه به مطب متخصص و پزشک به پاسخ تشخیص اوتیسم رسید؛ اختلالی که نامش را هم نشنیده بودند. زیبا به یاد می‌آورد: «همسرم از پزشک پرسید از سرطان که بدتر نیست؟ دکتر به ما گفت: نه، ولی باید کفش آهنین به‌پا کنید.»
می‌گوید برخلاف آنچه در تجربه بعضی خانواده‌ها دیده، از ابتدا وارد دوره سوگ نشده و بعد از تشخیص، تلاش برای کمک به دخترش را شروع کرد: «تمام اعضای خانواده را بسیج کردم، زندگی را حول‌محور هانیه چیدم تا آن اتفاق خوب بیافتد.» در آن سال‌ها، مسیر مشخصی پیش روی‌اش نبود. او و همسرش از پزشکان و درمانگران پرس‌وجو می‌کردند، برای یافتن خدمات بهتر، هانیه را به مراکز مختلف تهران می‌بردند؛ یک روز شمال شهر، فردایش غرب و روزی دیگر مرکز شهر. آن زمان حتی میان برخی متخصصانی که به آنها مراجعه می‌کردند، بودند کسانی که اوتیسم را نمی‌شناختند. خانواده در جست‌وجوی راهی برای کمک به هانیه، توانبخشی و کاردرمانی را شروع می‌کند، با این امید که دخترشان شاید حرف بزند یا دست‌کم کارهای شخصی‌اش را تنها و مستقل انجام دهد.
هانیه حرف نزد و نیازش به مراقبت هرروز بیشتر شد. مادرش می‌گوید تا هفت‌سالگی دخترش، خانواده یا درگیر پیداکردن درمانگر بود یا برنامه‌ای مناسب حال او، اما با گذشت زمان دیگر برای همه معلوم شد که مراقبت قرار نیست فقط دوره‌ای از کودکی دخترشان باشد. بعضی شب‌ها هانیه بی‌قرار می‌شد، به در و دیوار می‌کوبید و نمی‌خوابید. زیبا از شرم و فشار اعتراض همسایه‌ها سوار بر ماشین می‌شد و با دختر تا صبح در خیابان‌ها می‌گشت تا شاید آرام بگیرد. هانیه در پارک‌های خلوت راه می‌رفت و گاهی روی زمین می‌خوابید. زیبا از سنگینی نگاه عابران می‌گوید؛ از گوشه و کنایه‌ها و متلک‌ها او اما باید منتظر می‌ماند تا هانیه تصمیم بگیرد بلند شود تا درونش بیشتر بهم نریزد. مردم رد می‌شدند با چشم‌های‌شان می‌پرسیدند: «یک زن، نصفه شب، با بچه‌ی مریضی که روی زمین خوابیده در پارک چه کار دارد؟»
اگر من نباشم چه؟
«هانیه شانزده‌ساله بود که تصمیم گرفتم به شکل دوره‌ای او را به مراکز نگهداری ببرم. در سفرها چند تصادف بد کرده بودیم، ماشینمان برگشت. با خودم می‌گفتم: واقعا اگر روزی نتوانم از هانیه مراقبت کنم چه؟ آن روز هانیه به ناچار و برای همیشه باید خانه را ترک کند؟ می‌خواستم پذیرش محیط جدید را برای او آسان‌تر کنم شاید با آن‌جا هم خو گرفت.»
تصمیمی که برای زیبا و هانیه آسان نیست. هانیه هنگام رفتن به مرکز مقاومت می‌کند. مادرش می‌گوید هنوز درباره تناسب خدمات و شرایط نگهداری با نیازهای دخترش نگرانی دارد. او می‌گوید: «این مرکزی که هانیه می‌رود، مرکز تخصصی اوتیسم نیست و در کنار افراد دارای معلولیت ذهنی از او نگهداری می‌شود. هر تغییری که شاید به چشم هم نیاید بر روح و روان او اثر دارد، تغییر محیط و تغییر کادر مرکز او را بهم می‌ریزد.» او هربار برای دیدن هانیه و اتاقش باید از پیش هماهنگ کند. نمیتواند هرزمان که خواست دختر را ببیند یا به خانه بیاورد، به خانه هم بیاید حداقل باید تا یک‌هفته پیش‌شان بماند.
زیبا هزینه‌ی این مرکز را بی‌هیچ حمایت مالی‌ای می‌پردازد: «حق پرستاری به هانیه تعلق نگرفته و با وجود ثبت معلولیت شدید در سامانه، حدود دوسال است که کارت معلولیت‌اش صادر نشده. گویا دهک‌بندی‌های اعلام‌شده در معیار حمایت‌هاست. بخش زیادی از درآمد من صرف هزینه‌های نگهداری هانیه می‌شود. همین الان هم با اصرار ما هزینه مرکز نیمه خصوصی او 30میلیون تومان است.»
مرکز هم پناه ما نیست
در جنگ چهل‌روزه مرکز به زیبا اطلاع می‌دهد که می‌توانند هانیه را نگه دارد اما مسئولیتی برای حفظ سلامتش ندارند. دخترش را به خانه می‌آورد و چهل‌روز با او در اتاقی بیست‌متری در شهرستانی دورافتاده شرایط جنگی را تنها سرمی‌کند. آسیب مینیسک پای‌اش اثر همان روزهاست. نه می‌تواند درمان کند نه رسیدگی و مراقبت. او می‌گوید: «مسئله‌ی من این است، در شرایط بحرانی، وقتی حتی مرکز هم نمیتواند مسئولیت مراقبت فرزند من را بپذیرد، چه نهادی پشتیبان ماست؟ و اگر خود ما هم آسیب ببینیم یا از دنیا برویم، سرنوشت فرزندانمان چه خواهد شد؟»
او از تجربه‌ی خانواده‌هایی می‌گوید که بعد از فوت والدین، فرزندان دارای معلولیتشان مجبور شدند در مراکز نگهداری زندگی کنند: «مسئله فقط این نیست که چه کسی هزینه زندگی هانیه را می‌پردازد؛ کیفیت مراقبت، امنیت و امکان این‌که زندگی‌اش با نیازهای او متناسب باشد، مسئله اصلی‌ست. نمی‌خواهم روزی برسد که دخترم به مرکزی برود که نمی‌شناسم یا از وضعیت نگهداری‌اش بی‌خبرم. نباید تضمین آینده فرزندان ما به حضورمان یا شرایط مالی‌مان گره بخورد.»
زیبا جلیلی سال‌هاست که برای بهترشدن زندگی دخترش تلاش می‌کند. حالا اما باوجود تمام این پیگیری‌ها نمیتواند آینده‌ی او را تصور کند. می‌گوید: «به مراکز که سرمی‌زنم می‌بینم، بیماران به تخت بسته شده که تمام دندان‌هایشان را از دست داده‌اند. ترسم تصور فردای دخترم بی‌من در این حال است.» حالا ده‌سال از تصادف او می‌گذرد، هانیه 25سال دارد و آن ترس هم‌چنان باقی‌ست. «اگر روزی دیگر نتوانم کنارش باشم، چه کسی مراقب اوست؟»
برچسب ها :
ناموجود- نظرات ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیران سایت منتشر خواهد شد.
- نظراتی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- نظراتی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد.
ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : ۰