کارزار برای تخصیص منابع مالی به واردات داروهای نوین و ژن‌درمانی راه‌اندازی شد

کارزاری مردمی با هدف درخواست اختصاص بخشی از منابع مالی آزادشده برای واردات داروهای ژن‌درمانی و نوین به منظور نجات کودکان مبتلا به بیماری‌های دیستروفی عضلانی دوشن و سایر بیماری‌های نادر، به تازگی راه‌اندازی شده است. این کارزار که با هشتگ #ژن_درمانی_دیستروفی_عضلانی شناخته می‌شود، تا کنون بیش از ۲۱۰۰ امضا جمع‌آوری کرده است.

امضاکنندگان این کارزار، با اشاره به وضعیت بحرانی هزاران کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، خواستار توجه ویژه مسئولان به این موضوع هستند. آن‌ها تأکید دارند که هر روز تأخیر در تأمین داروهای نوین و ژن‌درمانی، به معنای از دست رفتن فرصت‌های درمانی و توانایی‌های حرکتی این کودکان است.

در این درخواست، از وزیر بهداشت و ریاست سازمان غذا و دارو خواسته شده است که با تصمیم‌گیری و اقدام عاجل، زمینه بهره‌مندی این بیماران از حق درمان و آینده‌ای روشن را فراهم آورند. امضاکنندگان این کارزار بر این باورند که سلامت و زندگی بیماران نادر، سرمایه‌ای ملی و انسانی است که نیازمند حمایت جدی دولت و مسئولان ذی‌ربط می‌باشد.

علاقه‌مندان به حمایت از این کارزار می‌توانند با امضای آن، صدای خود را به گوش مسئولان برسانند. برای امضای کارزار به لینک زیر مراجعه کنید: لینک کارزار